今の症状と辛い所
今の症状と辛い所を挙げてみる。
・両耳の強い耳閉感がある、常に詰まっている感覚がある
・両耳からバリバリ、パツパツ、という音がする
・両目がかすむ
・目が乾いた感覚がある
・左目の眼振がある
・まれに両目の焦点が合わない時がある
・これらの症状で、仕事に集中したり、長時間の作業が困難
・読書や何かの作業をする際も、頭が働かない
・様々な作業に集中ができない
・これらの症状があるので、人と話すのが億劫で、他人とのコミュニケーションが困難
私の身体には一体何が起こっているのだろうか？
両耳の詰まり、音が鳴る、という症状は軟口蓋ミオクローヌスの症状だとわかるが、なぜ、目もかすんだり、焦点が合わなかったりするのだろう。
軟口蓋ミオクローヌスの症状と、目の症状は関連性があるのだろうか？
やはり、身体のどこかに異変があると思うのだが、特定できない。
どこかの筋肉の問題なのか、神経なのか、それとも以前行った脳神経検査でも判断できないような異変がどこかにあるのか。
私の身体にはなにか異常があるはずだ。
いずれにしても、現在通院している耳鼻科の担当医師は、とても親身な対応をしてくれる医師だ。
それが、今の私の症状である、軟口蓋ミオクローヌス、という症状を導き出してくれた。
おそらく、この医師に出会わなければ、今でも私は、軟口蓋ミオクローヌスという症状にもたどり着けず、暗闇の中を彷徨っていただろう。
とても感謝している。
とりあえず、私自身も論文や情報を探していこうと思う。
軟口蓋ミオクローヌス、については、私と似たような症状の方の論文を見つけた。
今後も、情報収集を怠らず、継続していこうと思う。
やはり、目も変だ
リボトリールを飲み始めて1週間が経過する。
症状は、今だ変わらない。
・両耳に強い耳閉感がある。
・両耳からバリバリという音がする。（軟口蓋ミオクローヌスの症状、鼻と喉の軟口蓋が痙攣している。）
・目がかすむ
・目に違和感（乾いた感じ）がある
・眼振がある
上記の症状があるので、仕事や日常生活も満足にこなせていない。
友人にも1年以上会っていない。
友人の件もだが、両耳の耳閉感、目のかすみなどがあるので、対人コミュニケーションが非常に億劫だ。
仕事も日常生活も、他人との関りも充分にできない。
これが最も辛い。
いずれにしても、まずは軟口蓋ミオクローヌスの症状を治さなければならないだろう。
軟口蓋ミオクローヌスが治り、それでも目のかすみがあれば、眼科的な問題になると思う。
しかし、私が思うに、ミオクローヌスの症状は、目にも関連しているのではないかと思う。
理由として、眼科にも通っているが、大きな疾患が見つからない、ということ。
目の症状と耳の症状が、同時に発症した、というのが関連性のひとつにある。
原因はどこかに必ずある。
その原因を突き止めることができるのは、的確で親身に対応してくれる医師に出会うことと、私自身の前向きな取り組みにあるのだろう。
現在通っている神経内科で良い結果が出なければ、違う神経内科に変えてみるのも、考慮しなくてはならないだろうと思う。
2回目の神経内科
5月1日に、2回目の神経内科に行った。
予想通り、リボトリールを0.5錠から1錠に増え、朝食後と夕食後に飲むようにとの診断だった。
ミオクローヌスにはリボトリールが有効だ、という説明がネットの文献でも出ていたので、この診断は間違ってはいないだろう。
耳鼻科の担当医師からも、「この病気は、一生付き合っていくわけではないから、どしっと構えて、数か月単位で治していくように」というようなことを言われた。
要するに、焦らずゆっくり治していくべきだ、ということなのだろう。
しかし、私の中には、大きな焦りがあるのが事実だ。
今だ、両耳の耳閉感、両耳のバリバリとした音、目のかすみ、違和感が治らない。
この症状で、仕事も勉強も充分にできないし、友人とも一年近く会っていない。
対人コミュニケーションを取れない、という辛さもある。
できる限り早く治したい、という気持ちが私の中にあるのだろう。
だが、今は担当医師の言葉を信じ、薬をしっかりと飲み、運動をしたり、規則正しい生活をしていくしかないだろう。
前向きに治療を行っていくことがなによりも大切だ。
今は、耳鼻科の担当医師から、軟口蓋ミオクローヌスに対する訓練をするように、という指示を受けた。
できるだけ、両耳のバリバリという音がならないように、自分自身で意識し、訓練することが重要だそうだ。
毎日継続していこうと思う。
北海道の神経内科は、どこが評判がいいのだろうか？
ネットで検索してみよう。
軟口蓋ミオクローヌスの動画
私の軟口蓋ミオクローヌスの動画をアップしてみる。
最初の動画が、鼻からカメラを入れた際の動画。
次の動画が、口からカメラを入れた際の動画。
どちらも、痙攣していて、ミオクローヌスの症状が出ているのがわかると思う。
鼻と喉、どちらの軟口蓋も、両耳のバリバリ、という音とともに起こっている症状である。
この症状が、軟口蓋ミオクローヌス、という症状のようだ。
いずれにしても、このような動画が私のもとにある、というのは、軟口蓋ミオクローヌスの症状があるという証明になるので、今後医療機関に行く際にも、私の症状の判断材料になるのでよかった。
一体なぜこのような症状が起こるのか？
軟口蓋ミオクローヌスの症状と、目のかすみや違和感などの目の症状は、何か関連性があるのか？
どうすれば、この軟口蓋ミオクローヌスの症状が治るのか？
今後、これらの疑問を解決するために、医師だけに頼るのではなく、私自身も取り組んでいきたい。
眼科に行って 上斜筋ミオキミア
昨日は、10年以上前から通院している眼科に行った。
昨年の6月頃から、目のかすみが酷かったため、また通うようになったのだが、現状ではすぐに対策をするような大きな疾患はないようだ。
担当の先生には、耳鼻科で軟口蓋ミオクローヌスがあること、しかし、神経内科では特に大きな疾患が見当たらなかったということを伝えた。
しかし、私個人として、目のかすみがあることは、日常生活や仕事をする上でとても辛いので、「今の僕の目の症状は、ミオクローヌスではないのでしょうか？」と伝えた。
担当医師は、「僕は上斜筋ミオキミアという症状を疑っています。」ということを言われた。
投薬としては、メチコバール（末梢神経の治療に使用）が処方された。
結論として、眼科的には、今すぐに対応をするような疾患はない、ということなのだろう。
しかし、神経眼科の先生からすると、もしかすると上斜筋ミオキミア、の症状かもしれない、という考えを持っているのだと思う。
上斜筋ミオキミアとは、ものすごく簡単に表せば、眼球の細かい揺れや回転がする症状のようで、とても珍しい症状で、神経眼科の医師でも知らない方が多いようだ。
上斜筋ミオキミアについては、今後も可能な限り情報収集を行っていこうと思う。
いずれにしても、目のかすみの症状の方は、まず軟口蓋ミオクローヌスの症状を治さない限りは、対応できないのかもしれないと思っている。
私の個人的な考えとしては、今の軟口蓋ミオクローヌスによる、両耳の詰まり、バリバリという音が鳴る、鼻と喉の軟口蓋の痙攣と、目のかすみの症状は、どこかで一致した症状なのではないか？と思っている。
軟口蓋ミオクローヌスと、目の症状が個別で異なるわけではなく、お互いに一致した痙攣やミオクローヌスの症状なのではないか、と思っている。
しかし、神経内科でのMRI検査では、脳には異常はない、という診断結果だ。
軟口蓋や眼球にミオクローヌスの症状が出る場合は、脳の神経回路に異常がある、ということがあるようだが、神経内科の医師によればそのような異常は見受けられないようだ。
私はこれからどうすればいいのだろうか。
結果としては、的確で親身に対応してくれる神経内科の医師に診断してもらうしかないのだろう。
ミオクローヌスの症状は、神経内科の領域が大きいようだ。
しかし、現在通院している耳鼻科の医師は、とても親身になって対応して頂き、どこの耳鼻科にいっても原因不明だった、軟口蓋ミオクローヌスという症状を発見して頂いたのでとても感謝をしている。
とにかく、今後は私自身もネットで情報収集をしながら、的確で親身に対応してくれる医師に診断してもらうための行動を継続していくしかないだろう。
話は変わるが、先日のテレビで「天気病」についての特集をやっていた。
天気によって、頭痛や関節、時には全身に痛みが起こる症状のようで、症状を訴えていた女性は、「本当に辛かったときは、このまま死にたい、死んだほうがまし。」というようなニュアンスの事を訴えていた。
相当に辛かったのだろうと思う。
私も、昨年の本当に症状が辛かった時は、死んだほうがマシだ、と思うようなことはあった。
しかし、死ぬことはできない。
症状と戦っていかなければならないからだ。
とにかく、前向きに症状と向き合っていれば、必ず事態は好転する、と信じ、行動していくことが重要だ。
軟口蓋ミオクローヌスの、原因がわからない
軟口蓋ミオクローヌス、という症状が、通っている耳鼻咽喉科で判明し、先週、神経内科に行ってから一週間が経過した。
クロナゼパムを飲み始めて一週間が経過したが、やはり症状は変わらない。
両耳の詰まり感、バリバリとした音、目のかすみ（かすむ⇒見える⇒かすむ⇒見えるを繰り返す）、の症状がまだ治らない。
鼻と喉のミオクローヌスの症状が治っていない。
上記画像の1枚目が、鼻からカメラを入れた時の画像。
2枚目が喉の画像。
写真ではわからないが、動画だとどちらも、両耳のバリバリという音とともに、鼻と喉の写真の部分が動いているのだわかる。
画像1枚目の鼻の写真は、ちょうどバリバリという音とともに、盛り上がった瞬間である。
このバリバリという音と同時に、鼻と喉が動く症状を軟口蓋ミオクローヌス、というらしい。
耳鼻科の医師がいうには、珍しい症状のようだ。
しかし、この症状になって1年程度経過するが、なぜこの症状になってしまうのかが、全くわからない。
精神的、心因的な可能性も低い。
脳にも異常がない（先日、MRI検査を行った病院での判断では）
耳、鼻、喉にも大きな異常もない。
なぜ、軟口蓋ミオクローヌス、という症状が治らないのか、起こっているのか、全く突破口が開けない状況だ。
私自身の推測だと、どこかに症状の問題があるはずだと思っている。
ただ、この軟口蓋ミオクローヌスを治す薬に出会っていないか、それとも脳のどこかに問題があるか、なにかしらの問題はあると思っている。
そして、私のこの症状について、知識を持っていて、的確な診断をしてくれる医師と出会うことが最も重要なことだ。
とりあえず、引き続き、ネットでも軟口蓋ミオクローヌスについて情報収集をしていこうと思う。
こちらのブログでも、軟口蓋ミオクローヌスについての情報を知っている方がいましたら、気軽にコメントを頂ければ、ありがたい限りである。
病名発覚！ 軟口蓋ミオクローヌス
一昨日に、新札幌にある神経内科に行った。
現在通っている耳鼻咽喉科で、軟口蓋ミオクローヌス、という診断を受けて、「やっと正式な病名が判明したか、、、」と安心したところだった。
しかし、神経内科で、MRI検査を受けて、女性医師の診断を行ったが、結論から言えば、脳にはなにも異常がない、ということだった。
てんかんを抑える薬として、クロナゼパムが処方され、とりあえず、3週間程度、様子をみてください、ということだった。
私自身は、もしかしたら、脳や神経回路になにかの異常があるのではないか？、と思っていた。
なぜかというと、目のかすみもあり、軟口蓋の不随意運動もあるということで、ネットで色々と検索していたが、脳の神経回路に異常がある場合に起こることがある、と書かれていた情報を多くみたからだ。
さらに、もうこの症状が発生してから1年程度経過し、さすがに精神的なもの、気持ちの問題ではないのではないか？、そして、経過観察で自然と治っていくものではないのではないか？と思っていたからだ。
さすがに、自然にじっとしていて治るものではないだろうと。
必ず原因がどこかにあるはずだ、と思っていた。
しかし、結果として、脳にはなにも異常がない、という事だった。
今は、クロナゼパム、を飲んで様子をみているが、やはり症状はまだ変化はしない。
目のかすみ、耳詰まり、耳のバリバリとした音、が依然として治らない。
もし、5月に入り症状が治らなければ、違う神経内科を受診してみようかと考えている。
先日行った神経内科に対し、不信感を抱いているというわけではなく、異なる神経内科で、もう一度脳などには異常がない、という判断を受ければ、私自身も納得がいくわけだ。
とにかく、今自分にできることをやっていこうと思う。
軟口蓋ミオクローヌス、という病名が判明したので、その病気についての情報や専門にした病院などの情報を、より多く検索していこうと思う。
それにしても、もうこの症状が発症して一年近く経つ。
なげーなー、と思う笑
だが、病は気からなので、日々気を強く持って、生きていくしかないだろう。
