29日、神経内科と耳鼻科に行った
29日月曜日に神経内科と耳鼻科に行った。
私の症状はまだ治っていなく、両耳の耳閉感、両耳からのバリバリとした音、という軟口蓋ミオクローヌスの症状。
そして、原因不明の目のかすみ。
これらの症状を担当医師に伝えた。
担当医師としては、「とりあえず、１ヶ月前に出した、リボトリールが効かないという事がわかったので、テグレトール100mgを出します。」
ということだった。
リボトリールとは異なる、抗てんかん薬を処方した、という事になる。
原因不明の、軟口蓋ミオクローヌスに対しては、おそらくこの処置は正しいのだと思う。
神経内科の後、耳鼻科に行った。
耳鼻科では、「もう少し現在の神経内科と薬で様子をみた方がいい」というような事を言われた。
診察では、私の鼻からカメラを通し、唾を飲んだりしたが、私の鼻の奥、つまり軟口蓋はまだ痙攣していた。
ミオクローヌスの症状は治っていない、という事は間違いないということだ。
私が通院している耳鼻科では、他にも私の症状と同じ方がいて、その人は、多発性硬化症という症状のようだ。
その多発性硬化症によって、軟口蓋ミオクローヌスが出ているのだと思う。
軟口蓋ミオクローヌスは、脳の障害によって発生することがあるという記事や論文を見たことがある。
いずれにしても、今回の診察では、私の症状は解決できなかった。
神経内科は、次は約１ヶ月後、耳鼻科は２週間後だ。
そして、この症状が発症し、仕事もろくに出来ず、友人や知人、他人とあったりすることなく、自宅にいる生活が続き、約1年が経つ。
本当に、なげーなーと思う。
だが、後ろ向きに考えていても、何も解決にならないので、今できることをするしかない。
私の疑問点は、なぜ、原因不明なのか？ということだ。
脳にも異常はなく、おそらく精神的や心因的な問題でもない。
それでも、なぜ、軟口蓋ミオクローヌスの症状は発生するのか？という疑問点はある。
とりあえず、今週か来週あたりに、大学の医学部図書館に行き、自分で軟口蓋ミオクローヌスの症状に関する情報を得たいと思う。
ただなにもしないよりは、何かの糸口になるかもしれない。
私と同じ耳鼻科に通院している多発性硬化を患っている方も、とても大変な思いをしているだろうと思う。
当たり前のことだが、私なんかよりもさらに大変な思いをしている方がいるのだと、改めて認識した。
現在の症状
現在の私の症状を書いてみる。
来週の29日に、神経内科、その後、耳鼻科の両方に行くので、私自身も自分の症状を理解していたほうが良いだろう。
・両耳の耳閉感、常に詰まった感じがする。
・両耳から、バリバリ、パツパツ、という音が聞こえる。
・目がかすむ。かすんで見える⇒かすんで見える、という状態を繰り返す
・目が乾いた感じがする
・眼振がある（おそらく左目）
現在の症状はこれらだ。
飲んでいる薬は、リボトリール1錠を朝、晩。
メチコバールを、朝、昼、晩。
アラミスト点鼻薬を、1日1回。
軟口蓋ミオクローヌスの症状もなかなか良くならない。
鏡で、私の喉の奥を見ると、まだ上下に動いているのがわかる。
ミオクローヌスの症状も治っていないのだろう。
来週の神経内科と耳鼻科では、
・両耳の耳閉感がまだ治らない
・バリバリ、パツパツ、とした音がまだ治らない
・目がかすむ、乾いた感じがする
という症状を伝えようと思う。
伝えられることは細かいことでも伝えることで、なにかの糸口になるかもしれない。
大学図書館での文献探し
やはりまだ、両耳の耳閉感、バリバリ、パツパツ、とした音。
目のかすみ、目の違和感（いづい感じ）がまだ治らない。
軟口蓋ミオクローヌスの症状が治らないのだ。
なので、私自身も、自分で文献を探そうと、北海道大学の図書館に行った。
結果として、私の探していた、軟口蓋ミオクローヌスの文献、ミオクローヌス、不随意運動に関しての文献は、専門的なものなので医学部の図書館にしかなく、医学部の図書館は土日は開館していない、ということだった。
平日に行くしなかないのだろう。
しかし、大学図書館内にも、軟口蓋ミオクローヌスに関する文献は少し見つけることができた。
多くは両側性で、軟口蓋が左右対称性に、咽頭後壁に向け収縮性に挙上する。
強い時には咽頭筋が軟口蓋と同期生に収縮し、咽頭峡部が狭くなるのがみられる。
耳管拡張筋にも同様な運動が生ずることがあり、患者はこれをカタ・カタという律動的な音として絶えず聞くことになる。
この音は、検者が耳を近付けると聴くことができる。
軟口蓋ミオクローヌスの症状だ。
私と同様に、軟口蓋が動くとともに、カタカタ、という音が、本人そして第三者にも他覚的耳鳴りとして聞くことができる。
私もこの症状に間違いはだろう。
1番の問題は、原因はなにか？、ということだ。
脳にも問題がない、耳鼻科的にも問題がない、眼科にも問題がない。
そうなると、原因は何になるのか、今の段階では突き止めることができない。
いずれにしても、自分でアクションを起こすことで、何か問題解決につながることがあるので、前向きに行動をしていくしかないだろう。
今の症状と辛い所
今の症状と辛い所を挙げてみる。
・両耳の強い耳閉感がある、常に詰まっている感覚がある
・両耳からバリバリ、パツパツ、という音がする
・両目がかすむ
・目が乾いた感覚がある
・左目の眼振がある
・まれに両目の焦点が合わない時がある
・これらの症状で、仕事に集中したり、長時間の作業が困難
・読書や何かの作業をする際も、頭が働かない
・様々な作業に集中ができない
・これらの症状があるので、人と話すのが億劫で、他人とのコミュニケーションが困難
私の身体には一体何が起こっているのだろうか？
両耳の詰まり、音が鳴る、という症状は軟口蓋ミオクローヌスの症状だとわかるが、なぜ、目もかすんだり、焦点が合わなかったりするのだろう。
軟口蓋ミオクローヌスの症状と、目の症状は関連性があるのだろうか？
やはり、身体のどこかに異変があると思うのだが、特定できない。
どこかの筋肉の問題なのか、神経なのか、それとも以前行った脳神経検査でも判断できないような異変がどこかにあるのか。
私の身体にはなにか異常があるはずだ。
いずれにしても、現在通院している耳鼻科の担当医師は、とても親身な対応をしてくれる医師だ。
それが、今の私の症状である、軟口蓋ミオクローヌス、という症状を導き出してくれた。
おそらく、この医師に出会わなければ、今でも私は、軟口蓋ミオクローヌスという症状にもたどり着けず、暗闇の中を彷徨っていただろう。
とても感謝している。
とりあえず、私自身も論文や情報を探していこうと思う。
軟口蓋ミオクローヌス、については、私と似たような症状の方の論文を見つけた。
今後も、情報収集を怠らず、継続していこうと思う。
やはり、目も変だ
リボトリールを飲み始めて1週間が経過する。
症状は、今だ変わらない。
・両耳に強い耳閉感がある。
・両耳からバリバリという音がする。（軟口蓋ミオクローヌスの症状、鼻と喉の軟口蓋が痙攣している。）
・目がかすむ
・目に違和感（乾いた感じ）がある
・眼振がある
上記の症状があるので、仕事や日常生活も満足にこなせていない。
友人にも1年以上会っていない。
友人の件もだが、両耳の耳閉感、目のかすみなどがあるので、対人コミュニケーションが非常に億劫だ。
仕事も日常生活も、他人との関りも充分にできない。
これが最も辛い。
いずれにしても、まずは軟口蓋ミオクローヌスの症状を治さなければならないだろう。
軟口蓋ミオクローヌスが治り、それでも目のかすみがあれば、眼科的な問題になると思う。
しかし、私が思うに、ミオクローヌスの症状は、目にも関連しているのではないかと思う。
理由として、眼科にも通っているが、大きな疾患が見つからない、ということ。
目の症状と耳の症状が、同時に発症した、というのが関連性のひとつにある。
原因はどこかに必ずある。
その原因を突き止めることができるのは、的確で親身に対応してくれる医師に出会うことと、私自身の前向きな取り組みにあるのだろう。
現在通っている神経内科で良い結果が出なければ、違う神経内科に変えてみるのも、考慮しなくてはならないだろうと思う。
2回目の神経内科
5月1日に、2回目の神経内科に行った。
予想通り、リボトリールを0.5錠から1錠に増え、朝食後と夕食後に飲むようにとの診断だった。
ミオクローヌスにはリボトリールが有効だ、という説明がネットの文献でも出ていたので、この診断は間違ってはいないだろう。
耳鼻科の担当医師からも、「この病気は、一生付き合っていくわけではないから、どしっと構えて、数か月単位で治していくように」というようなことを言われた。
要するに、焦らずゆっくり治していくべきだ、ということなのだろう。
しかし、私の中には、大きな焦りがあるのが事実だ。
今だ、両耳の耳閉感、両耳のバリバリとした音、目のかすみ、違和感が治らない。
この症状で、仕事も勉強も充分にできないし、友人とも一年近く会っていない。
対人コミュニケーションを取れない、という辛さもある。
できる限り早く治したい、という気持ちが私の中にあるのだろう。
だが、今は担当医師の言葉を信じ、薬をしっかりと飲み、運動をしたり、規則正しい生活をしていくしかないだろう。
前向きに治療を行っていくことがなによりも大切だ。
今は、耳鼻科の担当医師から、軟口蓋ミオクローヌスに対する訓練をするように、という指示を受けた。
できるだけ、両耳のバリバリという音がならないように、自分自身で意識し、訓練することが重要だそうだ。
毎日継続していこうと思う。
北海道の神経内科は、どこが評判がいいのだろうか？
ネットで検索してみよう。
