読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

軟口蓋ミオクローヌスの、原因がわからない

 

軟口蓋ミオクローヌス、という症状が、通っている耳鼻咽喉科で判明し、先週、神経内科に行ってから一週間が経過した。

クロナゼパムを飲み始めて一週間が経過したが、やはり症状は変わらない。

両耳の詰まり感、バリバリとした音、目のかすみ(かすむ⇒見える⇒かすむ⇒見えるを繰り返す)、の症状がまだ治らない。

鼻と喉のミオクローヌスの症状が治っていない。

 

 

f:id:scarlett-ohara:20170417142123p:plain

 

f:id:scarlett-ohara:20170417142245p:plain

 

上記画像の1枚目が、鼻からカメラを入れた時の画像。

2枚目が喉の画像。

写真ではわからないが、動画だとどちらも、両耳のバリバリという音とともに、鼻と喉の写真の部分が動いているのだわかる。

画像1枚目の鼻の写真は、ちょうどバリバリという音とともに、盛り上がった瞬間である。 

このバリバリという音と同時に、鼻と喉が動く症状を軟口蓋ミオクローヌス、というらしい。

耳鼻科の医師がいうには、珍しい症状のようだ。

 

しかし、この症状になって1年程度経過するが、なぜこの症状になってしまうのかが、全くわからない。

精神的、心因的な可能性も低い。

脳にも異常がない(先日、MRI検査を行った病院での判断では)

耳、鼻、喉にも大きな異常もない。

なぜ、軟口蓋ミオクローヌス、という症状が治らないのか、起こっているのか、全く突破口が開けない状況だ。

 

私自身の推測だと、どこかに症状の問題があるはずだと思っている。

ただ、この軟口蓋ミオクローヌスを治す薬に出会っていないか、それとも脳のどこかに問題があるか、なにかしらの問題はあると思っている。

そして、私のこの症状について、知識を持っていて、的確な診断をしてくれる医師と出会うことが最も重要なことだ。

 

とりあえず、引き続き、ネットでも軟口蓋ミオクローヌスについて情報収集をしていこうと思う。

こちらのブログでも、軟口蓋ミオクローヌスについての情報を知っている方がいましたら、気軽にコメントを頂ければ、ありがたい限りである。

 

病名発覚! 軟口蓋ミオクローヌス

 

一昨日に、新札幌にある神経内科に行った。

 

現在通っている耳鼻咽喉科で、軟口蓋ミオクローヌス、という診断を受けて、「やっと正式な病名が判明したか、、、」と安心したところだった。 

しかし、神経内科で、MRI検査を受けて、女性医師の診断を行ったが、結論から言えば、脳にはなにも異常がない、ということだった。

てんかんを抑える薬として、クロナゼパムが処方され、とりあえず、3週間程度、様子をみてください、ということだった。

 

私自身は、もしかしたら、脳や神経回路になにかの異常があるのではないか?、と思っていた。

なぜかというと、目のかすみもあり、軟口蓋の不随意運動もあるということで、ネットで色々と検索していたが、脳の神経回路に異常がある場合に起こることがある、と書かれていた情報を多くみたからだ。

さらに、もうこの症状が発生してから1年程度経過し、さすがに精神的なもの、気持ちの問題ではないのではないか?、そして、経過観察で自然と治っていくものではないのではないか?と思っていたからだ。

さすがに、自然にじっとしていて治るものではないだろうと。

必ず原因がどこかにあるはずだ、と思っていた。

 

しかし、結果として、脳にはなにも異常がない、という事だった。

今は、クロナゼパム、を飲んで様子をみているが、やはり症状はまだ変化はしない。

目のかすみ、耳詰まり、耳のバリバリとした音、が依然として治らない。

 

もし、5月に入り症状が治らなければ、違う神経内科を受診してみようかと考えている。

先日行った神経内科に対し、不信感を抱いているというわけではなく、異なる神経内科で、もう一度脳などには異常がない、という判断を受ければ、私自身も納得がいくわけだ。

 

とにかく、今自分にできることをやっていこうと思う。

軟口蓋ミオクローヌス、という病名が判明したので、その病気についての情報や専門にした病院などの情報を、より多く検索していこうと思う。

 

それにしても、もうこの症状が発症して一年近く経つ。 

なげーなー、と思う笑

だが、病は気からなので、日々気を強く持って、生きていくしかないだろう。

 

自然治癒

 

雪が解け、道路が乾いたので、半年ぶりくらいに運動を開始した。

昨年(2016年)の夏頃からピークで体調が悪くなり、目のかすみ、耳詰まり、両耳のバリバリとした音、頭痛が酷かった。 

一日中ベッドの上で寝ることしかできず、食事をしたら、ベッドで寝る、という生活を繰り返していたので、体重は10㎏程度増え、お腹にはとてつもない量の脂肪がくっついた。

そして、頭痛がなくなり、目のかすみも昨年よりは少し和らいだので、運動をできるくらいまでには、回復できたのだ。

 

 

先週から、一日約6㎞程度のランニングを繰り返している。

週4日程度ランニングしているので、かなりの勢いで痩せてき始め、輪郭などはとてもすっきりし始めた。

人間には、自然治癒能力があるので、運動をしたり、規則正しい生活や食生活をすることで、体調なども変化し、精神的にもとても良い影響を与えるはずなのだ。

 

しかし、今だ、両耳の詰まり、両耳のバリバリとした音、目のかすみは、治らない。

4月10日に、神経内科に行く予定だ。

神経内科では、MRIを撮るようである。

神経内科は、神経や筋肉の異常、などを診察する分野なので、私の耳詰まり、目のかすみなどの症状をしっかり診てもらうには、いいかもしれない。

 

怖いのは、大きな病気や治療困難な病気だった場合である。

それが私にとって、最も怖いことだ。

「もう一生治らない」「完治は不可能」と言われること程、患者にとって怖いことはないのである。

ただ、一度札幌でも有名な脳神経外科MRIを撮り、その際は、なにも異常はない、という診断が出ていたので、おそらく問題はないだろう、と思われるのだが。。。。

 

問題は、確実に耳詰まり、両耳のバリバリとした音、目のかすみがあるのだが、

耳鼻科、眼科でも、原因が特定できない、ということである。

それが不思議でたまらない。

耳鼻科では、おそらく耳管狭窄症だろうという診断だが、鼓膜チューブを挿入してもなぜ全く改善されないのか?という疑問はある。

そして、なぜ目のかすみもあるのだろうか?

耳管と目のかすみには、なんの関連性もないはずだが。。。

 

いずれにしても、4月10日の神経内科で新たな発見があることを期待するしかない。

私自身も、前向きにこの症状の改善のために、取り組んでいきたい。

 

ヒント

 

今日は土曜なので、基本的に仕事は休みだ。 

今週は経理が大変だったので、少しゆっくりしようと思う。

 

昨日は、病院に納品だった。

だがやはり、耳閉感、耳のバリバリとした音、目のかすみ、があり、作業にも集中ができない。

この症状がなければいくらでも、仕事ができたのかと思うと、とても悔しい。

 

納品終了後に、毎週通っている、耳鼻咽喉科に行った。

診察を受けたが、もしかすると進展があったかもしれない。

具体的な内容は、

・耳のバリバリ、という音が、通気治療の際に使用するゴムチューブを通して、担当医師に伝わる。

「僕にもバリバリとした音が聞こえるよ」と言われた。

・耳のバリバリ、とした音とともに、喉の周辺が痙攣する、動いている。

常になっている耳のバリバリ、とした音ともに、喉の周辺が少し痙攣しているのだ。

他人が見ていてもわかるくらいに。

 

上記の診断内容から、担当の先生が、「神経内科に紹介状を書くよ」ということで、

神経内科に紹介状を書いてくれた。

神経内科は、身体の筋肉の痙攣などを診断してくれるようなので、耳のバリバリ、という音ともに、喉が痙攣する、という症状を見てもらうには、合っているかもしれない。

 

「耳のバリバリ、という音ともに、喉が痙攣する」、という症状があることによって、必ず何か原因があるのではないかと、私は思っている。

ストレスや精神的な部分の症状ではないと思われる。

何かしらの原因があり、それが、激しい耳詰まり、バリバリ音、目のかすみにつながっているのではないか、と思う。

 

とりあえず、患者への対応がとても親身で、かつ高度な知識と技術を持っている医師に出会たことはとても良かった。

毎回診療に行き、先生と話すたびに、「この先生は、話がわかりやすく、的確な診断をしてくれている」と感じる。

病気は、的確な診断をできる医師、と出会うことがなによりも重要だ。

 

そして、なぜ、耳のバリバリという音がするとともに、喉周辺が痙攣するのだろうか?

この症状が、私の症状のヒントを与えているような気がする。

 

孤独と絶望と強さ

 

確定申告が終了し、今日銀行に税金の手続きをしてきたが、受付の人と話したりすることも、とても辛い。 

耳が詰まり、バリバリ音が鳴るし、目もまだかすむので、対人コミュニケーションがとても億劫だ。

もちろん、この症状になる前は、そんなことはなかった。

 

耳と目、以外にはなにひとつ問題はない。

身体もいたって健康だし、睡眠もしっかり取れている。

しかし、耳と目が悪いということだけで、こんなにも辛いものなかと、と強く実感した。

 

少しの良い部分は、多少目が良くなっているところだと思う。

昨年(2016年)は、このようにパソコンを操作して、ブログを書くこともできなかったからだ。

 

昨年の事を思い出すと、本当に辛く苦しく、「生きるとは、人生とは、こんなにも辛いことなのか」と正直思った。

私など比にならないくらい辛い思いをしている人は大勢いる。

それこそ、不治の病、に侵されている人などだ。

そういう人は想像を絶するような辛い思いをしていると思う。

だが、私自身は、「本当にこれは辛い、、、」と思っていた。

 

昨年は頭痛もあったので、仕事も出来ず、ましてや普通の生活すらもできなかった。

ひたすら、ベッドの上で寝ているしかできなった。

友人とも会ったり、他人と会ったりできなかったので、大きな孤独感と絶望感に襲われ、「俺は一生このまま治らないまま、孤独のまま死んでいくのか、、、」という恐怖に襲われた。

昨年の経験から、孤独とは怖いものだと強く思った。

 

狭い部屋で何もできずに、たまに深夜に目が覚めると、本当に憂鬱な気分になった。

耳が詰まっているし、目もかすみ、乾いた違和感もあったので、

本を読んだり、テレビを見たりすることも、できなかった。

なにも出来ずひたすら寝る生活。

昨年は、人生で最も辛い一年だったと思う。

 

今治ったら1番に何をしたいか?

飲みに行きたい、ということに尽きる。

狭い部屋で一人でいる生活から離れ、街で友人とたちと飲んで騒ぎまくりたい。

それが今1番したいことだ。

 

とりあえず、諦めずに、「絶対に治すんだ!」という強い気持ちで生きていくしかない。

病気は精神的な部分もとても重要だ。

がん患者も精神的強さで治った人もいるくらいなのだから。

とにかく1日1日を、前向きに諦めずに生きていくしかない。

 

確定申告終了

 

確定申告が無事に終わり、ブログを書く時間を作ることができた。 

経理入力をしている間も、やはり、耳詰まり、バリバリ音、目のかすみによって、集中できないし、何かを考えることもできなかった。

少し仕事をしたら、休み、また仕事を再開する、という繰り返しだったので、経理入力も膨大な時間がかかってしまった。

 

今の症状を書いてみる。

・激しい耳詰まり。耳閉感

・両耳からのバリバリ音

・目のかすみ

 

この症状によって、日常生活も仕事も充分にこなせない。

集中ができないし、仕事で何かを考える、ということができない。

他人とのコミュニケーションも辛いので、この症状が出てからは、友人とも会っていないし、まともな営業活動もできていない。

この症状になり、あと2ヶ月程度で、1年が経過しようとしているのだ。

信じられない。

 

現在は、週に1回の通気治療と、継続した投薬治療を行っている。

飲んでいる薬は、カルボシステインクラリス、アレルギーの症状を抑える薬、漢方の抑肝散だ。

カルボシステインなどはもう1年近く飲んでいるので、正直治る気がしない。

漢方も飲み始めたたが、あまり治る気がしない。

しかし、どの薬が効果的かわからないので、とにかく諦めずに色々な薬を試していくしかないのだろう。

 

やはり、私の症状は、耳管狭窄症、でほぼ間違いはない、と思う。

先日、通気治療を行ったが、空気が上手く耳管に入らず、何度が唾を飲みこんで、やっと入った、という感じだった。

担当医師は、「あまり空気が上手く入らないね。普通の人は上手く入るんだけどね」と言っていた。

やはり、耳管に問題があるのだろうと思う。

そして、私の通院している病院には、私と全く同じ症状の30代の女性がいるようだ。

「君と全く同じ症状の人がいるよ。30代女性で。全く同じ症状なんだよなー」と言っていた。

耳管狭窄症、というのはメジャーな症状なのだろうか?

 

いずれにしても、本当にこの症状を早く治したい。

私は現在26歳で、たった26年しか生きていない若輩者だが、本当にこの症状は辛い。

日常生活も、仕事も、友人と会ったり、人と会ったりできない。

本当に辛い症状だ。

心からこの症状を早く治したい、と願っている。

 

大阪で耳管を専門に扱っている病院がある。

そこの医師が今月、耳管狭窄症、に関する著書を出版するそうだ。

販売されたら、すぐに購入しようと思う。

 

耳管狭窄症

 

今現在、

1、激しい耳詰まり

2、両耳からバリバリ、と音がする

3、目がかすむ

以上の症状から、仕事も日常生活も満足にこなせない状態だ。

 

まず、耳が詰まっているせいか、仕事を集中したり、何かを考える、ということができない。

これは、この症状にならないとわからないことかもしれない。

そして、耳詰まりと目のかすみがあり、他人とのコミュニケーションが億劫だ。

この1年間程度、友人とも会っていない。

やはり、耳詰まりと、目のかすみがあるだけで、他人とコミュニケーションを取るのがとても億劫になるのだ。

 

 

結論から言えば、私の症状は、80%程度の確率で、「耳管狭窄症」だ。

鼻から耳にかけての管が細くなる病気のようだ。

自覚症状としては、ほぼ当てはまる。

・激しい耳詰まり

・バリバリ音がする

 

今は、近くの病院で、週一回、通気治療と、自宅では投薬治療をしているが、治る気配が全くない。

病院は、大学病院2件、個人病院5件程行き、どこも大きな問題はない、どこが悪いのかわからないと言われた。

今通っている病院はとても親身になってくれて、CT検査や内視鏡検査の末、

「おそらく、耳管狭窄症だろうね」という判断をくれた。

病名がわかっただけでも、ありがたいものである。

 

去年(2016年)の5月から、この症状になっているので、もうあと2ヶ月で、1年経過する。

この1年間は、本当に地獄だった。

思い出したくもない。

とても辛く苦しく、私にとっては、地獄のような経験だった。

この1年間は、まともに仕事も出来ず、友人にも会えず、私の趣味のサッカーや飲み会にも行っていない。

家族と医者以外は、まともに接触、コミュニケーションを取っていない。

ほぼひきこもりのような生活をしている。

病院以外は、あまり家から出ていない。

それくらい辛く苦しい1年間だった。

 

今現在もやはり、外出したり、仕事をしたり、友人と会ったり、サッカーをしたり、飲み会に行ったりしていない。

耳詰まり、目のかすみがあり、仕事も充分にこなせないし、他人とコミュニケーションを取ることができない。

それがなにより、辛いことだ。

一刻も早く治したい、という意志のもとで、このようなブログを書いている。

何か、情報を得たり、または同じ耳管狭窄症で苦しんでいる方の手助けになれば幸いである。