治らない

 

テグレトールを飲み始めて、1ヶ月が経過したが、以前として良くならない。

現在の症状は、

・耳詰まり

・バリバリとした音

・目の違和感、かすみ

 

鏡で喉ぼとけを見ても、軟口蓋の痙攣が治っていない。

 

友人とも電話で話したが、「いくらなんでも長すぎじゃない?」と言われた。

その通りだと思う。

この症状になり、1年程度経過したが、以前として軟口蓋ミオクローヌスの症状が治らない、というのは長すぎるのではないかと思う。

しかし、治らないものは治らないので、仕方がない。

 

とりあえず、来週の26日に、神経内科と耳鼻科に行く。

そこで、担当医師にどういうことを聞けばいいのか、まとめようと思う。

 

後ろ向きに考えても仕方がない。

前向きに病気を捉え、今できることをやっていこうと思う。

 

治らない

 

先週の土曜日に耳鼻科に行った。

鼻からカメラを入れて、軟口蓋ミオクローヌスの状態を見た。

「以前より、痙攣の回数が少なくなっているよ」という事を担当医に言われた。

担当医が言うには、軟口蓋ミオクローヌスに関する論文では、脳などに異常がない場合の軟口蓋ミオクローヌスでは、数ヶ月程度で治まることが多い、という事を言っていた。

 

しかし、私の症状はいまだになかなか良くならない。

耳詰まり、バリバリとした音、目のかすみ、違和感、などがあまり良くならない。

もう少し、「かなり良くなってきたな!」という感覚が私自身にもあれば、薬が効いてきたな、とか、自然に治まってきたな、というように、納得できるかもしれない。

しかし、まだ良くなる兆しがないので、「脳のどこかに異常があるのではないか?」など、気になってしまう。

 

この症状になってもう1年程度経過するが、なかなか改善しない。

軟口蓋ミオクローヌスで、1年程度症状が改善しないケースはあるのだろうか。

私自身も論文を探してみたが、あまりヒントになるような論文は発見できなかった。

 

脳に異常があるのか、それとも、精神的、心因的なものが原因なのか。

その原因が判明すれば、対処法もはっきりするのだが。

 

 

重症なのではないだろうか?

 

テグレトールを飲み始めて、1週間経過したが、まだ、耳詰まり、バリバリとした音、目のかすみ、などが治らない。

この症状が発症して、もう1年になる。

本当に長い。

 

私の症状は確かに、命に関わることではない。

おそらく、今のところ、脳に異変があるわけではないし、ご飯を食べたり、お風呂に入ったり、運動をすることもできる。

脳の病気の人、その他の重い病気に罹っている人にとっては、私の症状はとても軽い症状なのかもしれない。

 

では、私は現在なにが辛いのか?、というと、

常にある耳詰まり、バリバリとした音、目のかすみによって、仕事に集中したり、勉強や読書など、そういう作業に集中したり、考えたりすることができない、ということ。

他人とのコミュニケーションが取るのがとても億劫だ、ということ。

この2点がとても辛い。

 

だが、仕事などを普通にこなせない、ということはもはや重症の域に入っているのではないか?、と思う。

そして、発症してまだ2、3ヶ月ならわかるが、1年経過してまだ治らない。

良くなる気配もない。

これは重症なのではないか、と思っている。

 

いずれにしても、今月か来月までに良くならなければ、何か対策を考えなければならない。

現在の軟口蓋ミオクローヌスの症状も、7件程度の耳鼻咽喉科を巡り、ようやくこの症状を発見することができた。

諦めずに対応することが、何かの糸口になるのだろう。

 

29日、神経内科と耳鼻科に行った

 

29日月曜日に神経内科と耳鼻科に行った。

私の症状はまだ治っていなく、両耳の耳閉感、両耳からのバリバリとした音、という軟口蓋ミオクローヌスの症状。

そして、原因不明の目のかすみ。

これらの症状を担当医師に伝えた。

担当医師としては、「とりあえず、1ヶ月前に出した、リボトリールが効かないという事がわかったので、テグレトール100mgを出します。」

ということだった。

リボトリールとは異なる、抗てんかん薬を処方した、という事になる。

原因不明の、軟口蓋ミオクローヌスに対しては、おそらくこの処置は正しいのだと思う。

 

神経内科の後、耳鼻科に行った。

耳鼻科では、「もう少し現在の神経内科と薬で様子をみた方がいい」というような事を言われた。

診察では、私の鼻からカメラを通し、唾を飲んだりしたが、私の鼻の奥、つまり軟口蓋はまだ痙攣していた。

ミオクローヌスの症状は治っていない、という事は間違いないということだ。

 

私が通院している耳鼻科では、他にも私の症状と同じ方がいて、その人は、多発性硬化症という症状のようだ。

その多発性硬化症によって、軟口蓋ミオクローヌスが出ているのだと思う。

軟口蓋ミオクローヌスは、脳の障害によって発生することがあるという記事や論文を見たことがある。

 

いずれにしても、今回の診察では、私の症状は解決できなかった。

神経内科は、次は約1ヶ月後、耳鼻科は2週間後だ。

そして、この症状が発症し、仕事もろくに出来ず、友人や知人、他人とあったりすることなく、自宅にいる生活が続き、約1年が経つ。

本当に、なげーなーと思う。

だが、後ろ向きに考えていても、何も解決にならないので、今できることをするしかない。

 

私の疑問点は、なぜ、原因不明なのか?ということだ。

脳にも異常はなく、おそらく精神的や心因的な問題でもない。

それでも、なぜ、軟口蓋ミオクローヌスの症状は発生するのか?という疑問点はある。

 

とりあえず、今週か来週あたりに、大学の医学部図書館に行き、自分で軟口蓋ミオクローヌスの症状に関する情報を得たいと思う。

ただなにもしないよりは、何かの糸口になるかもしれない。

 

私と同じ耳鼻科に通院している多発性硬化を患っている方も、とても大変な思いをしているだろうと思う。

当たり前のことだが、私なんかよりもさらに大変な思いをしている方がいるのだと、改めて認識した。

 

現在の症状

 

現在の私の症状を書いてみる。

 

来週の29日に、神経内科、その後、耳鼻科の両方に行くので、私自身も自分の症状を理解していたほうが良いだろう。

 

・両耳の耳閉感、常に詰まった感じがする。

・両耳から、バリバリ、パツパツ、という音が聞こえる。

・目がかすむ。かすんで見える⇒かすんで見える、という状態を繰り返す

・目が乾いた感じがする

眼振がある(おそらく左目)

 

現在の症状はこれらだ。

飲んでいる薬は、リボトリール1錠を朝、晩。

メチコバールを、朝、昼、晩。

アラミスト点鼻薬を、1日1回。

 

軟口蓋ミオクローヌスの症状もなかなか良くならない。

鏡で、私の喉の奥を見ると、まだ上下に動いているのがわかる。

ミオクローヌスの症状も治っていないのだろう。

 

来週の神経内科と耳鼻科では、

・両耳の耳閉感がまだ治らない

・バリバリ、パツパツ、とした音がまだ治らない

・目がかすむ、乾いた感じがする

という症状を伝えようと思う。

 

伝えられることは細かいことでも伝えることで、なにかの糸口になるかもしれない。

 

大学図書館での文献探し

やはりまだ、両耳の耳閉感、バリバリ、パツパツ、とした音。

目のかすみ、目の違和感(いづい感じ)がまだ治らない。

軟口蓋ミオクローヌスの症状が治らないのだ。

 

なので、私自身も、自分で文献を探そうと、北海道大学の図書館に行った。

結果として、私の探していた、軟口蓋ミオクローヌスの文献、ミオクローヌス、不随意運動に関しての文献は、専門的なものなので医学部の図書館にしかなく、医学部の図書館は土日は開館していない、ということだった。

平日に行くしなかないのだろう。

 

しかし、大学図書館内にも、軟口蓋ミオクローヌスに関する文献は少し見つけることができた。

 

多くは両側性で、軟口蓋が左右対称性に、咽頭後壁に向け収縮性に挙上する。

強い時には咽頭筋が軟口蓋と同期生に収縮し、咽頭峡部が狭くなるのがみられる。

耳管拡張筋にも同様な運動が生ずることがあり、患者はこれをカタ・カタという律動的な音として絶えず聞くことになる。

この音は、検者が耳を近付けると聴くことができる。

 

軟口蓋ミオクローヌスの症状だ。

私と同様に、軟口蓋が動くとともに、カタカタ、という音が、本人そして第三者にも他覚的耳鳴りとして聞くことができる。

私もこの症状に間違いはだろう。

 

1番の問題は、原因はなにか?、ということだ。

脳にも問題がない、耳鼻科的にも問題がない、眼科にも問題がない。

そうなると、原因は何になるのか、今の段階では突き止めることができない。

 

いずれにしても、自分でアクションを起こすことで、何か問題解決につながることがあるので、前向きに行動をしていくしかないだろう。

 

軟口蓋ミオクローヌス 症状の動画

 

私の軟口蓋ミオクローヌスの動画を再投稿してみる。

 

軟口蓋ミオクローヌス NO.1 - YouTube

 

 

軟口蓋ミオクローヌス NO.2 - YouTube